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2014.02/11 (Tue)

ありがとう・・の・・ひとりごと。




youtubeに
コレをUPして下さった方に
心から 感謝いたします。





ありがとう。





私たち イチガタ糖尿病の

「現実」であり

「リアル」な 想いです。





現実問題

「医療費」は 生活を襲い

でも・・





「生きる為」には




私たち イチガタ糖尿病患者は


毎月 何万もの

「医療費」を払っています。





ポンプ(CSII)を使うとなったら

また更に(CSII管理料)

医療費が増える。



私は・・





心から・・想う。





見た目も 生活も

普通で居たいって

頑張ってるんだけど






その為には






この・・





「見えない不治の病」と











毎日!どんな時だって


忘れられる時間も無く




「心で向き合って闘っているんです」




治らない・・難病であっても




見た目には




「難病?」って思われても




この youtubeの


小さな 将来ある

可愛い 少女のように。

それを・・

支えて 必死に支えてる

ママの様に・・




やる気があるのに!

自分で!一生懸命!

インスリン調整して

頑張ろうとしてるのに!

就職を 断られたり!

医療費が凄すぎて

奥さんは CSIIを使えないで居るとか!?






どうしてかな。







普通で生きたいから






頑張ってるだけなのに。






どうしてなのかな?




インスリン入れないと






ウチら 死んじゃうのに。








どうしてなんだろう。






ああ。やっぱり

夜になって 熱が上がってきた。

風邪は なかなか手ごわいね。



「シックデイ」で


血糖が 下がらないから

インスリン 増やさないと!




こんな風に


風邪ひくだけでも



血糖に振り回されて・・










私たちって



どうすれば いいんだろうね。




「生きてる価値」が無いのかね?









インスリン打ちながら







一生懸命


「普通の日々」を維持しようと



毎日!毎日!




何度も 何度も!


血糖測定しながら

血糖コントロールの為に

インスリン入れて

頑張ってるのにね。



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タグ : IDDM 1型糖尿病 CSII インスリンポンプ インスリン Basal Bolus

EDIT  |  23:10 |  孤独・迷路  | コメント(4) | Top↑

Comment

●お兄ちゃんワ━(*゚∀゚人゚∀゚*)━ィ♪

山ちゃん・お兄ちゃん こんばんは♪

うんうん、少しづつだけど・・
一括りの糖尿病ではなく「1型」として
特集してくださって、知っていただくチャンスがある事が
とてもありがたく、嬉しいことですよね。
関心なく・・たまたま・・見てくださったとしても
少しでも印象が残ってくれるだけでも・・と思います。
小さい子供がなる糖尿病=1型糖尿病って「型」があるんだぁ・・
って「型」があるだけでも・・
確かに、患者さんそれぞれ考えがあって
「障害者」なんてイヤ!って声も沢山聞きます。
そこは、同じ患者同士であっても話し合ったとしても
悪い言い方をすれば「不毛な議論」になってしまうでしょうね・・。
なので私も、何時も・・自分自身でも答えが見つからず
「どうすればいいんだろうね・・」って考え続けています。
一生、インスリンを打たないと生命を維持できない事も事実であり
我が家は子供に恵まれない事もあって、ダンナチャンにもしもの事があって
でも・・親戚にも、兄弟にも・・迷惑はかけたくない(*´;ェ;`*)
先の医療費や、施設での対処なども心配でたまりません。
まあ、正直は気持ちを言ったら
のたれ死ぬ覚悟は・・しています。
ただ・・これからの若者や、子供たちには、光が差してくれる事を
心から願ってやみません。
ちびちゃん |  2014.02.16(日) 19:41 | URL |  【編集】
●みゆ、おひさ~~~ワ━(*゚∀゚人゚∀゚*)━ィ♥
みゆ、おひさ~~~!ヾ(@゚▽゚@)ノヾ(≧▽≦)ノ♥
うんうん、こういう番組は、世の中の方に
知っていただく、とてもありがたいことだよね(´;ω;`)
取材に応じて、さらけ出してくださった
同じ1型糖尿病患の皆さんと、ご家族の皆さんに
心から、感謝の気持ちだよね・゜・(PД`q。)・゜・
「難病指定」となったとき
患者さんそれぞれ、考え方があって
患者さん皆が、納得行くとは思わないけれど・・
でも、あのTVでも、おっしゃっていた通り
もっと大変な病気の患者さんがいらっしゃる事も
重々、承知をしている私たち。
けれど、私たちもインスリンが無ければ
命に関わってしまうことも事実で・・
小児発症で小慢過ぎたら、医療費がのしかかってきて・・
私たち大人発症だって・・
家庭の事情とか・・色々とあって
医療費の負担が大きくて大変な患者さんも沢山いらっしゃるし・・
色々な事を考えちゃうとさあ。
「どうすればいいんだろうね」って
いつも考えちゃうんだよね。
検査代に、在宅管理料に加えて、CSIIを使えば
CSII管理料も支払って、毎月の「命の薬」を買って・・
ほかに病気があれば、その治療や薬代も・・・
国民の皆さんの「お金」で治療させていただいてるからこそ
合併症にならないようにするためにも
一生懸命、毎日、毎日、血糖コントロールに必死だったり
HbA1c上がらないようにって・・
これ以上、なるべく、迷惑をかけないように
必死にやってるんだよね。皆。

> そして幼稚園までいってインスリンを追加したり
>夜中も血糖測定してるママの姿は涙がでるよ。。
> きっととーーっても、毎日不安で心配で変わってあげたいと思ってるよね(>_<)
> あの子が働き出すころにはもっと働きやすい世の中になってるといいよね。
maaの可愛い、小児のお友達のタンタンのママも
全く同じだったよ。
イチガタの事を話した途端に、入園を断られて
でもあきらめないで、「毎日、私が幼稚園に行ってインスリン入れます!」って
なんとか、幼稚園を説得して・・幼稚園に毎日、何回も行って
CSIIでインスリンをいれに行って・・何かあったら駆けつけて
夜中も心配で、何度もおきては血糖測定をして、クタクタで・・(´;ω;`)
会って、お茶して、お話するたびに・・ママ・・大変すぎて
切なくて、一緒に泣いちゃってた。
でも「大きくなって自分でインスリンの事が解って管理できるまで頑張る!」って
毎日、必死だったよ。タンタンママ・・・。+゚(ノД`)゚+。
「私が変わってあげたい」って何時も言ってた(´;ω;`)
なんとかならないかね・・
考えても、何時も答えが見つからないよ・・。
ちびちゃん |  2014.02.16(日) 18:19 | URL |  【編集】
●少しずつだけど
まぁちゃん、こんにちは。

少しずつだけど、こうして1型糖尿病もテレビなどで取り上げられるようになってきて、嬉しいですね。

でも、どれだけの人が、関心を持って観てくれているのだろうか?

「糖尿病」と云うだけで、まだまだ、社会的な偏見はありますからね。

その上、「難病」とか「障害者」なんてことになったら、ますます、周囲の反応(見る目)が変わってきそうで、とても複雑な気持ちです。

確かに、一生続く高額な医療費負担を軽減し、病気根治のための研究が進むのなら、ある意味、仕方のないことなのかも知れませんが・・・
羽村の古だぬき |  2014.02.14(金) 12:41 | URL |  【編集】
お久しぶりのコメント。
久しぶりにいい番組。
じっくりと特集してくれてたんだね。
ありがたい。
そしてまーちゃんがここにアップしてくれなかったら私は見れなかった( ̄▽ ̄;)
ありがとー。
全額とは言わないけどせめて多少は…って本当に思うよね。
腐らず前向きに、自分の身体のこととはいえ向き合って頑張ってる仲間ばかりだもんね。
そして幼稚園までいってインスリンを追加したり夜中も血糖測定してるママの姿は涙がでるよ。。
きっととーーっても、毎日不安で心配で変わってあげたいと思ってるよね(>_<)
あの子が働き出すころにはもっと働きやすい世の中になってるといいよね。
みゆき |  2014.02.14(金) 11:23 | URL |  【編集】

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